游漪赶紧又加上一句：“对不起，我有时候真的顾不过来。”
  她不是故意的。
  只是，对自己没有兴趣的事情，实在不想分心思出来。也不能说完全没有兴趣，只是距离可以让她自然而然地投入时间和精力，还有一段距离，而且是很大的距离。
  经过今天晚上，游漪也彻底搞清楚自己的想法了。其实，就是兴趣不足，所以她不想麻烦。
  宋衍其实了解她，但是他必须催着：“那……现在呢？”
  “我保证，明天就考虑，好不好？”
  游漪堆出哄人的表情，眼巴巴地望着宋衍。
  宋衍同意：“行吧。”
  心里暗下决心，这就是证据，你再也躲不掉了。
  第72章 难念的经
  游漪并不是在敷衍，这次她下定决心了，忙完手头的工作，一定把双方父母见面提上日程。
  很多事情就是这样，只有从心里接纳了，才会投入去做。一旦决定要做，本来十分排斥的东西，也突然变得没那么艰难了，甚至还有一丝隐隐的期待。
  这种变化的发生，可能并不需要什么漫长的过程，只是一个瞬间，就足够了。或者，变化一直隐藏在内心深处，用一般人察觉不到的方式，缓慢进行着，等到最后的导火索点燃，一切就顺理成章了。
  只是，不是现在，现在游漪还有更重要的事情。
  她一直在看手机，因为戈谢病病友群里的家长炸锅了。
  因为一条官方新闻。
  “建立医疗保障待遇清单制度，包含基本制度、基本政策，以及医保基金支付的项目和标准、不予支付的范围。国家在基本医疗保障制度基础上，统一制定特殊人群保障政策，地方不得根据职业、年龄、身份等自行新出台特殊待遇政策。对以往出台的与清单不相符的政策措施，原则上3年内完成清理规范，和国家政策衔接。”
  为什么炸锅？
  因为文件中提到的特殊人群保障政策，其中一部分就是罕见病患儿，首当其冲受到影响的就是戈谢病患儿。
  “这是什么意思？以后孩子的药就不能报销了？”
  “是啊，到底什么意思？”
  “有没有政策解读？”
  大家在群里讨论，习惯性地@游漪，一条接一条，不停弹出来。虽然手机已经设置了静音，但是连续不断的紧凑节奏，仿佛自带音响，甚至让人出现幻听。
  “游医生，这个文件就是针对我们罕见病的吧？”
  “好事儿轮不到我们，坏事儿一个接一个……”
  “国家不出台政策就算了，地方明明可以帮着解决问题，为什么还要清理规范？清理什么？规范什么？我看根本就是添乱！”
  “就是啊……”
  “没有医保，几个家庭有条件让孩子治疗？不治疗，不就是等死吗？”
  “这就是见死不救！”
  “对！”
  “哎……”
  病友群里的消息此起彼伏，虽然只有十几个家长，却聊出了几百人的气势，一会儿的时间，游漪的手机就显示999+条未读消息。
  其实，家长们激动是有根据的。
  戈谢病，和法布雷病一样，也是溶酶体贮积症的一种，而且，也是天价治疗费用的代表。不幸的是，治疗戈谢病的药物没有被纳入国家医保目录。
  这意味着，大多数孩子活不下去。
  不过，戈谢病情况特殊。
  目前，国内上市的戈谢病治疗药物总共有两种，思而赞和维葡瑞。以思而赞为例，一支价格21850元，如果每个月注射两支，每年的治疗费用需要50万。但是实际上，它的使用剂量由体重决定，随着患儿年龄增长、体重变大，治疗费用也会越来越高。
  说到戈谢病情况特殊，主要是因为思而赞特殊。
  1999年，思而赞和世界健康基金会合作，为中国的戈谢病患者免费提供药物，这个项目总共资助了130多名患者，现在已经可以正常生活了。除此之外，很多地方的医保政策也把思而赞纳入了报销范围。比如，青岛市把思而赞纳入了大病医疗救助的特药特材救助，浙江省建立了全国第一个罕见病用药保障基金，湖南省定点医疗机构和药店的思而赞报销比例达到70%。按照湖南的政策，在医保报销完了之后，如果患儿参加了普惠型保险、特殊援助项目等，还可以继续报销，最终的治疗费用可能只需要原价的10%。
  正是因为这些政策的存在，才让戈谢病患儿在没有国家医保的情况下可以进行治疗。
  可是现在，这个文件出台了，未来会是什么情况？大家非常担心。如果真的按照文件里说的，这些地方的医保政策都要和国家政策衔接，意味着报销全部取消，戈谢病患儿就没办法继续用便宜药了。
  如果按照原价支付，根本就是逼着很多家庭选择放弃治疗。
  “游医生，这个政策会执行吗？”
  “是啊，还能改吗？”
  “我们能不能提意见啊？”
  “这样不行，我家甜甜离不开药……”
  “咱们必须想办法！”
  “游医生，你说怎么办啊？”
  到最后，所有问题还是落到了游漪这里。
  既然政策已经出台了，就一定会执行，至于还有没有商量的余地，现在真的没办法下结论。
  但是，家长们着急。
  “原则上3年内完成清理规范”好像一个紧箍咒，捏住了家长们的心脏。往坏处想，3年就是孩子人生中仅剩下的可以正常生活的日子；往好处想，3年还很长，可以转圜的余地仍然存在，大家可以继续努力争取。
  和很多其它罕见病不同，戈谢病虽然治疗费用高昂，但是治疗效果很好，只要按时注射，患儿完全可以过上正常的生活。
  但是，一旦停药，各种症状就会迅速反弹……
  “游医生，甜甜真的离不开药，她以前不是没停过，症状反弹太厉害了，我不能想，一想到她的样子，我就喘不过气……”
  戈谢病，英文简称GD，是一种由基因突变引起葡萄糖脑苷脂酶缺乏活性，导致葡萄糖脑苷脂贮积在肝、脾、肺甚至大脑巨噬细胞的溶酶体中。尤其是儿童时期发病的，症状十分明显，不仅影响生长发育，还会缩短寿命。其中2型、3型的症状更加严重，经常出现继发性感染，导致死亡。
  甜甜3岁多的时候，开始出现肚子胀大、皮肤青紫、流鼻血等一系列症状，辗转了多家医院，才最终确诊为戈谢病。
  最开始，甜甜年龄小、体重低，使用剂量也少，即使价格昂贵，勉强也可以支撑。慢慢地，随着甜甜越来越长大，家里的钱花得差不多了，治疗费用却一路升高。怎么办？父母不忍心看着甜甜受苦，但是又实在拿不出足够的钱，最后想了一个无奈的办法，有钱就注射，没钱就停药，断断续续，反反复复，甜甜的情况也是时好时坏。但是，这已经是父母能够做到的极限了。
  直到思而赞被纳入地方医保。
  这几年，在地方医保的帮助下，甜甜一直按时用药，身体恢复得非常好。
  本来，全家人都以为噩梦已经过去了。没想到，情况突然急转直下。
  看见甜甜妈妈着急，游漪索性给她打微信语音电话，刚响了两声，就被接起来了。
  “喂，游医生……”
  游漪安慰：“甜甜妈妈，你别着急……”
  可是对方根本静不下来听游漪说话：“我怎么能不着急？现在家里已经没有积蓄了，就靠着我和对象两个人的工资，现赚现花，还是先把甜甜的药钱扣下来，剩下的能省就省……”
  这些都是事实，可是，政策制度有着更加现实的考虑。
  游漪继续安慰：“往好的地方想，说不定过两年思而赞就被纳入国家医保目录了呢？”
  其实这不完全是安慰，也是一种可能性。
  但是，可能之所以是可能，就是因为它的不确定。
  在没有发生之前，谁也没办法把话说死。
  更何况，这几年，思而赞每次都参加国谈，但是每次都失败，空欢喜最折磨人，家长们的心气儿早就散了。
  现在又出台了这个文件，真的让人把不准脉。
  “可能……游医生，可能的事情太多了，谁知道最后会怎么样？但是这个文件眼看着就要执行了……”
  “再等等，这几年的国家医保目录，已经在向罕见病倾斜了……”
  “还要多久啊……”
  说着，甜甜妈妈开始泣不成声。游漪只能拿着手机，静静等着，等到对面情绪稳定。甜甜妈妈知道自己失态了，她努力控制，不让崩溃持续得太久，很快，她擦干了眼泪，收起了哭声，带着浓重的鼻音重新开始交流。
  其实，大家都只是希望解决问题而已。
  游漪、家长、医保、药企，包括社会各界，都在努力拿出一套公平合理的方案。
  只是，罕见病牵扯到的东西太多了。