第1章
[现代情感] 《方寸大乱》作者:麦如也【完结】
简介:
游漪,江湖人称“游医生”。
传言中,她专治各种疑难杂症,比偏方灵,比神婆准…
其实她根本没有执业医师资格证。
怎么办?
游漪盯上了宋衍。
他是人类遗传学与分子生物学博士,专攻基因治疗,还喜欢做科普…
简直是为她量身定制的!
只是没想到,第一次见面,游漪就吃了大亏…
女主游漪 - 儿童罕见病公益平台创始人
男主宋衍 - 儿科医院遗传门诊博士医生
这是一个过于真实的故事。
讲述罕见病患者女主,不断扩大公益版图尝试突破一系列群体性困境的过程,同时描摹了一幅真实呈现罕见病患儿家庭生存现状的众生相。
第01章 江湖游漪【第一卷】
【题记】
人类基因组大约包括30亿个碱基对,任何两个人之间基因相似度99.9%。
Riccardo Sabatini在尖端医生系列TED演讲中做了一个实验:把一个人的全部遗传密码打印出来,需要耗费26.2万页纸,重达450千克,可以装订成175本书。然而,其中只有500页是独属于你的,大约1/3本书。
这500页,决定了你的颜值、智商,以及是否会患上某种疾病……
世界上大约95%的人至少携带1个隐性遗传病的致病变异,平均每人携带3.2个。
每一个孩子的出生都像在掷骰子,谁会是被选中的人?
游漪和宋衍第一次见面,是在儿科医院的遗传门诊。
门诊楼已经有年头儿了,走廊不宽敞,新安装的座椅占据了大半空间,挤满了怀里抱着孩子的家长,孩子在哭,家长在哄,不同长相的五官整齐划一地拧成“愁”字,空气中弥散着焦虑暴躁的气息。
“这小医生真坑人,上下嘴唇一碰,我就要去交3000多块钱……”
一个家长从2诊室走出来,刚把门关严实就开始念叨,手上还使劲儿挥舞着检查单。他嘴里的“小医生”,应该就是宋衍。
另一个本来坐着的家长凑上去:“是基因检测吗?也给我开了……”
“对!”
“关键医保还不报销!”
“新闻里都曝光了,基因检测特别黑,什么报告造假、隐私泄露……”
“听说很多地方都是外包的,他们净当中间商赚差价!”
“就是,动不动就基因检测,这不是滥用吗?医生是干什么吃的?”
“干什么吃的?吃回扣呗……”
两人聊的激动,渐渐地,周围聚集了一堆不明所以的家长,眼神既懵懂又惊恐,七嘴八舌地加入了讨论。
“咦,你的3000多?我怎么5000多呢!”
“怎么价格还不一样……”
游漪实在听不下去了,硬生生往前凑。
“各位家长,咱们这个是遗传门诊,不做基因检测,怎么知道有什么遗传问题呢?”
游漪说着,用手指了一下墙上挂着的科室介绍。
人群听到异议,瞬间集体转头。看到说话的竟然是一个小姑娘,也就20岁出头儿,瘦长条儿,白白净净,怀里没抱孩子,反倒揣着一沓资料。
打量完了,又集体把头转回去,继续叽叽喳喳。
完全无视了游漪。
游漪卖力挤过去:“你们的收费数额不同,是因为具体检测的项目不一样,是单项还是套餐,是生化检测、染色体分析还是DNA分析,有没有额外技术手段,比如拷贝数分析、基因片段定位分析、长片段扩增技术或者基因功能分析……”
“不少人都是从各科室分诊过来的吧?是内分泌,还是神外?”
“你们刚才说的黑幕,是不正规的基因检测公司。这里是医院,我们应该遵医嘱……”
游漪顾不上大家能听进去多少,把该说的话都说了。
人群终于安静下来,齐刷刷地又把头转过来,盯着游漪。
大概过了三秒,矛头对准了她。
一位大哥率先发问:“你这个小姑娘,基因检测公司的吧?”
一位大姐附和:“肯定是,手上还拿着宣传单呢……”
游漪无语。
首先,她不是基因检测公司的。第二,就算她是,也改变不了她刚才说的话都是事实的事实。第三,既然提到了她手里的……
“大家可以关注一下这个公众号,我们建了很多病友群,需要的话直接加我微信,审核资料后……”
游漪一页一页地分发着手里的资料。
“病友群……审核资料……越听越像骗子!”
大家拿到之后,有人开始嚷嚷,有人皱着眉头在看,还有人直接扔进了旁边的垃圾桶。游漪也不生气,再塞一张过去。
不知什么时候,竟然有人跑到分诊台,叫来了护士。
“哎!干嘛呢你?”
“就是她,跑到医院推销了!”
这个架势,明显是冲着游漪来的。
游漪赶紧解释:“我不是推销的,我挂号了!”
说着拎出挂号条,亮到护士面前。就在这个时候,广播里传来“请16号游漪到2诊室就诊”的声音。
护士瞅了一眼:“该你了,赶紧进去吧!”
游漪转身走进诊室,后面传来护士科普的声音:“基因检测是一种先进的诊断技术,可以帮助大家更快速更准确地找到孩子的病因……”
砰,门关上了。
2诊室里坐着的是宋衍,游漪今天就是来找他的。
宋衍抬头看了一眼,略微迟疑:“游漪,是吗?”
这个人没抱孩子,看起来也不像家长……
游漪点头:“是的。”
宋衍按照惯例询问:“孩子怎么不好?”
“宋大夫,我不是来看病的。”
宋衍顿住,把手里的笔扔到桌子上。
游漪在医院官网上看见过宋衍的照片,最常规的证件照,只能模糊地掌握一个轮廓,仪表堂堂,目光炯炯。现在,宋衍戴着金色细边金属框眼镜,镜片不厚,眉头略皱,面无表情地盯着游漪,竟然从骨子里透出一股冷感,看起来很厉害,甚至还有一丝怒和凶。
好像在说:不是来看病的,那是来找我玩儿的吗?
于是,游漪不自觉地加快了切入正题的速度:“宋大夫,我做了一个关注儿童罕见病的公众号,想邀请您担任顾问,提供一些专业指导。”
游漪说着,把手里的资料递给宋衍。资料上印着“江湖游漪”公众号和游漪个人微信的二维码,以及关于这个公众号的具体介绍。简单地说,一个儿童罕见病公益平台。
刚才在诊室外,游漪没提罕见病这几个字,怕吓着家长。
宋衍的表情缓和了一些:“怎么找到我的?”
“儿科医院新开设了遗传门诊,针对疑难病例进行多学科会诊、转诊、干预治疗和遗传咨询。我看了您的个人简介,人类遗传学与分子生物学博士,专攻基因治疗,喜欢做科普……”
换句话说,特别适合她平台上的罕见病患儿。
宋衍听她说话挺专业的,不像是骗子。不过,表情依旧严肃。
“你联系宣传科吧。”
“不着急,宋大夫,你先门诊吧,有空可以关注公众号了解一下。”
游漪有信心,宋衍了解具体情况之后一定会加她微信。
只要他是一个热心善良有责任感的医生。
如果不加,那也没必要再联系了。
游漪说完,转身离开,大概只在诊室呆了5分钟。这完全符合她的预期,不耽误孩子们看病。
关上诊室门,刚才讨论基因检测的几个家长还没走,正在交流孩子的病情。看到游漪,还撇了她一眼。
游漪突然感觉气不顺,她前脚在外面替宋衍解释,后脚进了诊室就被他摆了一副冷脸,这未免也太亏了吧。
于是,游漪走近这几个家长,低着嗓子使着眼色说道:“这小医生,不笑,板着脸。”
谁知人家却一脸茫然:“怎么不笑,把我家宝宝都逗笑了……就是基因检测太贵……”
游漪自讨了一个没趣,索性专心把剩下的资料发完,然后走了。
还没出医院,就接到了公司HR的电话,说她的离职手续出了一些问题。游漪只请了上午的假,现在事情已经办完了,立刻打车飞奔回公司。
回来之后,发现是虚惊一场。审批流程走到秦雍这儿,被卡住了。
“小漪,我劝你再慎重考虑一下。你一个人在北京,赚钱最重要。你不买房了?按照现在的婚姻法,女孩子还是要有一套婚前房的……”
秦雍平时可不这么说话。他总劝游漪抓紧时间找对象,安顿下来。至于什么婚姻法、婚前房,都是游漪给他洗脑的内容。
今天,为了拦着游漪离职,秦雍的口风都变了。
游漪咧嘴笑:“老秦,我有房,在老家,不只有房,还有一大片山一整块地呢,山上种了果树,地里栽了蔬菜,我要是在北京活不下去了,随时可以归园田居。而且,我家就我一个孩子,家产都要留给我继承……”