第6章
她做什么事情都认真:“这两个人都是27岁,马上踩红线,享用需趁早。”
“有照片吗?”
游漪赶紧拿出手机。周凡的照片比较多,他平时参加各种医疗圈活动,随便搜一下就找到很多。至于宋衍,游漪能想到的还是医院官网科室详情里的医生介绍。
顾盼端详来打量去,突然抬起头,特别大方地来了一句:“小漪,你先选,剩下的给我!”
游漪愣住:“我对男人没兴趣!”
顾盼伸手摸上游漪的头,轻轻揉了两下,眼神迷蒙:“那要不,咱俩谈?纯情萝莉×霸道御姐,还挺带感的!”
游漪反手托起顾盼的下巴:“纯情萝莉,你纯情吗?”
“那是你!我是霸道御姐!”
“什么玩意儿,这么破的人设安排给我,顾盼,我看错你了!”
“你不服也没用,要不把咱俩合照发到朋友圈,让大家评评理?”
“呵呵,我对女人也没兴趣!”
游漪对谈恋爱就没兴趣。
顾盼一直认为这是因为她有卡尔曼综合征,错过了青春期身体和心理的生长发育。游漪知道不是这样的,因为她的很多病友恋爱谈的可花了。但是具体为什么,她也不清楚。
顾盼怂恿游漪:“试一试,说不定就有兴趣了?”
“不试。”
接下来的剧情已经模式化了,每次顾盼劝游漪试一试谈恋爱,游漪也都会劝顾盼试着改变不要孩子的想法。当然,生不生孩子是每个人的自由,只是游漪知道,顾盼坚定地不要孩子,不是因为她不喜欢孩子。实际上,顾盼特别喜欢孩子。
“盼盼,现在第三代试管婴儿技术已经成熟了,你的情况符合要求,肯定可以生一个健康的宝宝。”
“我知道。”
顾盼的脸色暗了下来。
“小漪,以前我不要孩子,主要因为小时候经历了不好的事情,对自己没信心。但是现在,我找到必须不要孩子的理由了。你看我现在好好的,可是以后呢,如果也像我妈一样50多岁发病,那我的孩子岂不是很惨?我妈50多岁,我30岁,等我生孩子了,我50多岁的时候,孩子可能才20岁,还在上大学,她可怎么办啊?”
顾盼说的有道理。
虽然她家条件很好,但是再多的钱,也代替不了一个健康的妈妈带给孩子的温暖和安全。
可是游漪认为也不是完全没有希望:“虽然现在ALD还不能治愈,但是针对ALD的基因治疗已经进入临床试验阶段......”
顾盼只想赶紧转移话题:“说点儿高兴的吧!”
游漪附和:“嗯,这两个人你随便选,都要也行!”
顾盼又对着照片审视起来:“这个医生不错哎,有点儿衣冠禽兽的意思,我喜欢。”
“这个人是我从儿科医院遗传门诊搜罗来的,专攻基因治疗,以后你俩接触的机会多着呢!”
游漪早就和顾盼说好了,她正在筹备成立的遗传咨询和筛查工作室,由顾盼做负责人。
顾盼从小就有一个疑问,为什么她和哥哥是双胞胎,哥哥有病,她却是一个正常人。后来她才知道,自己也算不上正常人。不过,因为哥哥的病,她也参加了ALD患者组织的不少活动,非常有经验。
正聊着,宋衍就发来了消息。
“在家吗?姥姥让我给你送点儿牛肉。快过年了,家里亲戚送了不少东西,姥姥说吃不了。”
游漪立刻打了语音过去,主要是想礼貌地推辞一下。谁知姜主任就在旁边,两句话就把游漪说服了,比如游漪上个月还给她送了一箱大虾、前两天去看她还买了好多水果,再说了这是帮她老太太分担压力,不能浪费食物。
于是,游漪只好在家等着。
顾盼倒是开心一点儿了,还认真地补了一个妆。等她见到宋衍的时候,脸上已经洋溢着见色起意的笑容。
“宋大夫,你好呀,我是顾盼,听说你答应做我们小漪儿童罕见病公益平台的顾问了,那么,我作为遗传咨询和筛查工作室的负责人,以后就是你的半个领导,请多指教!”
说着,向宋衍伸出一只纤纤玉手,指尖红红。没等宋衍反应过来,已经握上去了,还诚意满满地摇了两下。
宋衍另一只手里拿着一个瓶子,里面是游漪自己腌的让他带回去给姜主任的腊八蒜,他的表情非常淡定,透着一股穿过寒暄表象直奔问题核心的效率感:“你好,有时间带我去看一下阿姨吧?”
第05章 舆论风暴
早晨,游漪是被一个电话叫醒的。
打电话的是SMA病友群的家长,她让游漪赶紧看群,出大事了。
游漪点开微信,发现群里炸了几百条消息。
源头是一张图。
一张自媒体文章的截图,标题赫然写着《一针药5毫升,竟然要卖70万,还让不让人活了?》,很明显,说的是SMA特效药诺西那生钠注射液。文章发布时间是前阵子,一直淹没在消息的汪洋大海中,没掀起什么风浪。但是,昨天半夜突然开始发酵,现在已经上了热搜榜,爆了。
游漪心里咯噔一下。
坏了。
最近,游漪一直在组织开展SMA患儿数据摸底工作,和有关部门、药企沟通,希望能够尽快让诺西那生钠进医保,让更多像壮壮一样的孩子得到治疗。
很多人提过,可以借助媒体力量炒作一下,向国家施压。但是,游漪不认为这是一种合理的方式。医保涉及的问题特别复杂,舆论又是不可控的,会带来很多不确定性因素,处理不好,反而会拖慢进度,让大家的努力白费。
没想到,自媒体竟然把这个问题推上了风口浪尖。
游漪点进链接,仔细看里面的内容。
除了反映诺西那生钠是天价药,一针70万,倾家荡产也治不起,文章还把诺西那生钠在国内外的售价进行了对比,尤其令人震惊的是“在澳大利亚只卖41澳元,相当于人民币200多元”。
正是这个点,戳中了舆论。
热搜上关于“一针救命药卖70万”“凭什么中国人是冤大头”“为什么不能进医保”的讨论沸沸扬扬,热度持续飙升。
可是,这篇文章里的很多内容都是不准确的,没人有耐心去探究真相,情绪一旦被撩拨起来就失去了理智。
游漪很紧张,她使劲儿划着手机,在甚嚣尘上的消息中寻找着,害怕自己最不想看到的情况出现。
还好,暂时没有。
刚舒了一口气,游漪就收到一条消息。
壮壮妈发过来一张照片。
寒风吹着,一群家长戴着口罩,正在集体往医保局方向前进,根据群里消息,他们已经快到了,准备在医保局门口拉横幅,红底白字,为自己发声。
这画面想起来就特别凄凉。
但游漪看了却是胆颤心经。
她一把抓起外套,迅速穿好,冲出家门。一边约车直奔医保局,一边给壮壮妈打电话,对方说照片是亮亮爸私下发给他的,她记得游漪叮嘱过不要这么做,感觉不妥,所以赶紧通风报信。
游漪拨通亮亮爸的电话,为了不引起怀疑,骗他说自己是过去支持的。
“游医生,你别管了,你劝不回去。医保局就要上班了,我们去门口堵他们。这么贵的药为什么不能进医保?救命药啊!今天必须给一个说法!”
亮亮爸不是那么好骗的,他知道游漪肯定要来阻止,说完就把电话挂了。游漪反复拨号,亮亮爸直接关机。游漪再给照片中的其他家长打电话,一个个全都不接听。
游漪慌了。
怎么办?
她点开照片,仔细观察周围的建筑,试图发现照片的拍摄地点,再推测他们的前进路线。大概就在那一片儿,但是具体位置不容易确定。
游漪着急,直接把照片发到了工作群里。这个工作群是她为了正式开展儿童罕见病公益平台工作组建的,目前的几个核心成员、顾问和合作伙伴都在里面。
她跟着发了一条语音:不好意思,打扰大家,可以帮忙看下照片里的位置大概是哪条街吗?这些家长想到医保局门口拉横幅,我去拦着!
游漪没抱太大希望,今天是工作日,估计大家早晨都忙着起床吃饭上班。
发完之后,就开始催出租车司机沿着长安街往西二环的方向奔去。
等她再点开群的时候,还真有人给她回复了。不过,也都是指出一个大致方向,比如阜成门、甘家口、玉渊潭......巧的是,那张照片恰好避开了标志性建筑物,入镜的只是几栋老旧居民楼。
只有宋衍提供了一个比较明确的定位:“这是月坛北街?”
但也不能肯定,他只说看着很像,这条路他上小学的时候经常走。如果是月坛北街的话,这些家长应该是正在从西向东走。
游漪迅速理清了一下思路,不管他们走到哪儿了,到医保局必经之路是月坛北小街和南营房中街,她打算直接去医保局门口。