第3章
  
  三人坐在沙发上,开始喝糖水,热气腾腾,香甜醇厚,让人舍不得停下。
  姜主任接过话头儿,开始回忆。
  “小漪,我们都认识七八年了吧?”
  “嗯,差不多。”
  “当时,我就对你印象深刻。我第一次遇到这样的患者,手里拿着厚厚的一本自己整理的资料,头脑特别清楚,告诉我:医生,我从小就没有嗅觉,到现在也没来例假,看过很多医生,基本上都说是生长发育迟缓,但是,我使劲儿吃饭也没用……当时那么瘦小的一个小姑娘,看着最多十三四岁……”
  姜主任了解游漪,她从来不怕别人知道她的身体情况。姜主任声情并茂地说着,还模仿起游漪当时委屈的表情。宋衍试着把这个表情从姥姥脸上移植到游漪脸上,怎么也对不起来。
  接着就听到游漪哈哈哈哈大笑:“其实我当时已经上大二啦!”
  “是啊,然后你告诉我,你上网查资料,发现自己的症状和卡尔曼综合征完全符合,怀疑就是这个病。这是一种罕见病,很多医生都不知道,你竟然能说出来,而且,连怎么治疗都查的明明白白,我很惊讶。”
  游漪谦虚,但又流露出一点儿掩饰不住的小骄傲:“久病成医呗。”
  “你还记得自己当时的心情吗?反正看起来特别期待的样子,我挺纳闷的,小姑娘这么盼着自己得病呢……”
  “姜主任,这个必须肯定一下,我当时真的特别期待确诊卡尔曼综合征!”
  宋衍没掩饰住惊讶的表情:啊?
  “原因很简单,卡尔曼综合征的治疗方法简单,只要坚持吃药,就能恢复的和普通人没什么两样,而且……”游漪想卖一个关子,可是表情到位了最多2秒就破功了:“花钱少!”
  游漪说的是实话。
  和其他罕见病相比,确诊卡尔曼综合征是不幸中的万幸。虽然这么说有点儿残忍,但真相有时候就是残忍的。
  “我不仅期待,还忐忑。如果不是卡尔曼综合征,我又要大海捞针地查资料看医生做检查,没头苍蝇似的四处碰壁,哎,真的不想再重复这个折磨人的过程了……”
  那天中午,姜主任请游漪在湘和医院食堂吃了午饭,这是游漪记忆中这辈子吃过的最开心的一顿饭。搁在心里十年多的大石头终于落地了,游漪满脑子都是对未来的美好幻想。
  “小漪,你这么有悟性,真是学医的好苗子。可惜了,当时已经上大二了,来不及了。”
  现在说起来,姜主任还是很遗憾。
  后来,游漪就慢慢和姜主任熟悉起来了。几年后,姜主任从湘和医院内分泌科退休,游漪仍然经常向她请教问题。按照时间算起来,确实是老朋友了。
  只是没想到,姜主任竟然是宋衍的姥姥。
  宋衍也没想到:“姥姥,您从来没和我提过这么一个年轻的老朋友。我还以为,您平时都是和老同事老邻居一起玩儿呢!”
  此刻他看起来是很谦恭淘气的小辈儿样子。
  “这可真巧了,我和小漪认识这么多年,她经常来家里看我,你一直在国外读书,从来也没碰上。”
  姜主任说着,也哈哈哈哈大笑起来。
  “对了小漪,你是什么时候生日来着?”
  “1993年5月。”
  “嗯,5月。那你和衍子是同年,他是12月。小漪出生的时候,衍子在他妈妈肚子里已经2个月了,还没显怀。”
  姜主任和游漪都哈哈哈哈大笑起来,喝一勺桂圆红枣蛋花糖水,再磕几颗瓜子。
  宋衍一脸尴尬:“你们俩好像村东头大树下说闲话的婆婆妈妈……”
  游漪不服:“我们明明是坐在炕上那波儿……”
  说完又想起什么,反驳宋衍:“你这是刻板印象,说闲话的大爷也不少。”
  宋衍:“……大爷,那得叼着烟袋,你们也不像啊!”
  说着,作出一个叼烟袋的手势和口型,逗得姜主任和游漪又哈哈哈哈大笑起来。
  聊完了闲话,开始说正事。
  游漪告诉姜主任,她已经辞职了,从今天开始,全力投入儿童罕见病公益平台的工作。正在筹备两个新栏目。一个是科普漫画,正在从罕见病患儿中招募小画手。另一个是生活纪录片,已经和拍摄团队谈妥了。接下来,她还有更细致的计划。比如,成立遗传咨询和筛查工作室、帮助不同病种搭建患儿组织、发起医疗援助项目、借助互联网平台为困难家庭筹款、成立公益基金会促进药物研发和医学转化、推动罕见病患儿生存状况和多层次保障体系研究……
  总之,希望可以覆盖到罕见病患儿面临的确诊难、没药吃、费用贵等群体性问题,尽量提供一些帮助。
  姜主任夸奖:“小漪真厉害,这可是一个大工程。”
  “现在刚开始,只能从一些容易做到的事情入手,等以后具备条件了再啃硬骨头。姜主任,我邀请您担任顾问,可以吗?”
  “没问题!我退休了,正好发挥一下余热。”
  “谢谢姜主任!”
  然后游漪又提起,她昨天去儿科医院挂宋衍的号,也是想邀请宋衍做顾问。
  “宋大夫,可以吗?”
  姜主任打断她:“叫他衍子就行!”
  然后转头看向宋衍:“还有什么不可以的?”
  刚才听了游漪的介绍,宋衍本来就感兴趣:“你还要成立遗传咨询和筛查工作室?”
  他这个人气场很奇妙,明明只是重复了刚才的一句话,却能精准地传达出“快点把背景给我交代清楚”的弦外之音。
  “对呀,负责人我都物色好了!”
  游漪继续:“姜主任,您还记得顾盼吧?”
  姜主任记得:“她有一个双胞胎哥哥,好像是X-连锁肾上腺脑白质营养不良,瘫在床上是吧?”
  “嗯,她和她妈妈也是携带者。她妈妈已经50多岁了,一直没有任何症状,最近突然走路不稳了,而且进展很快……”
  这是宋衍的专业领域,他解释:“这种情况确实比较少见,一般如果是X染色体隐性遗传,女性携带者可能终生都不会表现或者症状不明显,但也不排除存在例外。”
  宋衍说话的时候,注意力完全集中在大脑运转上,认真思考着什么。
  “所以,宋大夫,你可以担任我们的顾问吗?这是多么富有挑战性的遗传学课题啊!”
  宋衍不被她套路:“那倒也不必这么说,富有挑战性的遗传学课题太多了,罕见病之所以叫罕见病,就是因为发生概率低、患者人数少,远远不如攻克其他课题产生的经济效益和社会效益大。”
  姜主任变了脸色,游漪刚想反驳,宋衍接着说道:“我不看重挑战性,研究罕见病的人少,能帮一个是一个。”听起来轻轻松松的,就像呼吸吃饭喝水一样理所当然。
  姜主任重新换上笑容:“这还差不多!”
  游漪开心:“谢谢宋大夫!”
  姜主任笑:“小漪,那以后是不是就没人给你发工资了?”
  “嗯。”
  宋衍提醒她:“非盈利性公益组织也需要专业化运营,才能走的更长远。可以按规定给工作人员发工资,每年进行第三方财务审计。”
  国外类似的公益组织比较多,而且更成熟,宋衍打过不少交道,也了解一些情况。
  游漪不是没考虑过这个问题:“现阶段的话,如果有捐赠款项和营业收入,我想100%用在罕见病患儿身上,也省去了很多麻烦。”
  姜主任又问:“你没有收入,生活压力就大了,还要租房,太艰苦了。”
  游漪无所谓:“我又不是没艰苦过,现在已经很好了。”
  “小漪,你现在一个月房租多少钱呀?”
  “6000”
  “太贵了。以前你工资高,这些钱不算什么,现在只出不进,肯定要心疼的。”
  游漪拍自己大腿:“可太心疼了,所以我打算到期就换房,合租,起码能省一半。”
  “小漪,我楼上还有一套房子,马上就到期了,人家跟我说不续租了,我正打算找中介呢。正好,你搬过来住,就按照合租的价格!就这么定了!”
  姜主任知道,如果不收钱,游漪肯定不同意。
  “不行,姜主任,这不合适。”
  “这太合适了,我老太太也想做公益,需要一个机会。小漪,再拒绝就不礼貌了啊!”
  “我接受了才是不礼貌呢……”
  “那这样吧,你有空就来给我做几顿饭,让我经常吃上大厨的手艺,抵剩下的房租!”
  游漪推辞,姜主任不容分说,一定要她同意。游漪最后还是同意了,心里想着平时一定多来干活。
  没想到,宋衍有意见了:“姥姥,我的手艺你不满意吗?还要找大厨?”
  姜主任很直接:“你的手艺,多少差点儿意思,哈哈哈。”
  宋衍心里挺不爽的。
  几碗糖水已经见底,瓜子也嗑满了垃圾桶。姜主任和游漪到书桌前研究论文了。马上到午饭时间,宋衍带着不爽的情绪在厨房精进自己的手艺。