吃饭的时候，姜主任问：“小漪，你下午什么安排，没事的话陪我去社区医院做义诊。”
  她把自己的退休生活安排的满满当当。
  “下午要去病友群里的一个SMA患儿家里拍摄纪录片。对了，他还是在宋大夫那儿确诊的呢。”
  宋衍一听来了精神：“壮壮？那我下午方便跟你们一起过去吗？他加入了院里的随访系统，我正好看看他的情况。”
  他目前只确诊过这一个SMA病例。
  “当然可以！”
  第03章 狭路相逢
  昨天晚上，周凡和游漪聊完纪录片的拍摄细节，就一门心思打游戏去了。大杀四方之后，已经是凌晨3点，他心满意足地回到朋友圈贴图炫耀战绩，才看见游漪发了一条求助万圈的内容。
  于是立刻响应：我认识朋友在国外！
  还追到对话框，跟游漪确认代购需求。
  这个时间点，他也没期待游漪会回复，但还是等了一会儿，才安心睡了。醒来的时候，看见游漪早晨7点多回复的消息：已经够了，谢谢！
  周凡躺在被窝里跺脚：妈的，新年刚开始，感情运就这么差，明天必须去红螺寺烧香。
  错过了一个绝佳表现机会，周凡整个人都迷迷瞪瞪的，但还是强撑着起来梳洗打扮。他给自己选了一件纯色白毛衣，里面叠穿淡蓝衬衫，搭配灰色休闲裤和皮鞋，再披一件驼色羊绒大衣，手表也必须安排上。简约干净的衣着恰如其分地展示了私服品味，奢华的手表在反差之中更加凸显出低调的人格。
  今天是周六，还是外拍，不宜过于正式，这样刚刚好。
  再把头发抓蓬松一点儿，完美。
  所以，杨律和江释贤看见周凡的时候，十分敏锐地发现了老板今天的用心，然后特别识趣地夸奖了一番，还明示老板：游漪肯定会被帅到。反正，公司里的人已经都知道了……
  只是谁也没料到，后悔来的这么快。
  因为当车缓缓停在胡同口，远远地就看见游漪和一个男人站在前面，而且，是不管谁看到都会感觉配一脸的那种气场和氛围。如果不是知道游漪单身，肯定会索要喜糖的。隔着玻璃，量子纠缠已经把车里的状态搞得剑拔弩张了。
  此刻，俩人恨不得撤回刚才嘴欠说的话。在这个世界上，还有什么比见证了老板的尴尬更尴尬的呢？
  虽然他们并不知道这个男人到底是谁。
  开门，下车。
  游漪一脸阳光灿烂地走过来：“凡哥，来啦，我给你们介绍一下。”
  游漪介绍，这位是宋衍，儿科医院遗传门诊的医生，海归人类遗传学与分子生物学博士，专攻基因治疗，壮壮的主治医生；这位是周凡，目前各平台医疗领域绝对头部账号“医疗圈”的创始人，全网粉丝已经超过2000万了，而且核心用户都是专业人士，囊括政、医、学、商四界。
  周凡听着，游漪介绍他的时候明显字数更多，刚才丧下去的情绪稍微涨回来一点儿。
  然后他也介绍，这位是杨律，这位是江释贤，都是公司纪录片部门的扛把子，专业的导演和摄像。
  还主动添加宋衍微信，这是职业病，听到宋衍是医生、博士，就被肌肉记忆操控了。
  等周凡再刷朋友圈的时候，就在游漪昨天晚上那条求助万圈的内容下看到了宋衍的微信昵称。
  这个宋衍竟然还是第一个回复的人呢……
  好吧，呵呵。
  按照导航，车子只能停在胡同口。在游漪的指路下，杨律和江释贤扛着设备，五人沿着胡同一路走，走进两堵墙中间夹着的小铁门。地上散落着零碎的大小花盆，灰扑扑，缝隙里还有干掉的卫生纸和零食袋子。前几天北京下了第一场雪，有几个坛子里装满了咸菜，坛口敞着，变成了雪窟窿。游漪拾起旁边的木板，盖上去。头顶是横七竖八晾衣服的棍子，屋檐下结着一排冰溜子。
  “北京还有这种地方……”
  杨律小声嘀咕了一句，抬头看见周凡在盯他，瞬间闭嘴。
  游漪带着大家继续往前走，穿过窄道，右手边一扇白色带窗塑料门，就是这里了。
  “壮壮妈，在家吗？”
  游漪敲了两下，门开了。
  “游医生，快进来。咦？宋大夫？”
  开门的就是壮壮妈，一个身板瘦小的女人，和游漪同年，看起来却要老上几岁。她没想到，宋大夫也来了。
  宋衍脸上挂着温暖的笑容，解释道：“听说今天要拍纪录片，正好我来看看壮壮的情况。”
  壮壮妈更热情了，赶紧招呼大家进屋。屋里总共20多平米的空间，一览无遗。灶台厨具和油盐酱醋都堆在门口，锅里还有早上煮的粥，已经凉了。暖气片上搭着壮壮爸的外卖员制服，刚洗完，湿哒哒的。中间一道帘子，把空间分成两半，各放一张床，里间的床上躺着一个孩子，小猫似的缩成了团。今天阴天，光线不好，屋里黑黢黢的，开着灯也不亮堂。
  宋衍径直走向里面，熟练地给孩子揉腿，他学过康复治疗课程，可以做一些训练。
  还和壮壮奶奶聊天：“壮壮这两天怎么样？”
  奶奶操着陕北方言，眉头拧在一起：“还是老样子，不知道什么时候是个头儿……”
  宋衍又询问了一些信息，比如抬头、翻身、独坐、四点跪姿、爬行等一些关键动作的持续时间和具体状况，还教了壮壮妈几个基本的康复训练动作。
  突然，一股冷流涌进。壮壮爸回来了，他垂着头，脸是皴的，隐在昏暗的灯光下，轮廓模糊，勉强挤出了一个笑。
  游漪转头的时候，发现周凡已经带着杨律和江释贤开拍了。本来就不大的屋里挤满了人，周凡调度，杨律扛着机器小步挪动着跟拍，江释贤在原地盯全景。
  壮壮爸看起来很拘束，今天的拍摄计划里，有一段对他的采访。
  游漪安慰他：“壮壮爸，不用紧张，介绍一下家里情况，需要什么帮助，照实说。”
  周凡找了一个光线比较好的位置，示意壮壮爸坐到椅子上，杨律和江释贤重新调整方向，镜头里出现壮壮爸的脸，以及他暗暗给自己打气的样子。
  “我的儿子叫壮壮，9个月的时候，我们发现他不对，别的孩子都会抬头会爬会坐了，他却软绵绵的没有劲儿。我们带他跑遍了当地医院，所有检查都做了，最后在儿科医院做了基因检测，确诊了SMA……壮壮妈一个月掉了几十斤秤，我天天抽烟喝酒，整个人都垮了……”
  壮壮爸眼眶红了，停顿一下，抹了两把泪。
  “这个病有药能治，就是价格太吓人了。听说有医疗援助项目，可是算上赠药，一年也要100多万，还是打不起。而且是个无底洞，它不是说花300万、500万就能治好了，是每年都需要100多万，打针了就好一点儿，不打针就退回去，到最后，可能钱没了，人也没了。本来我们两口子在北京打工，想攒钱回老家买楼，现在孩子这样，什么都不想了……”
  “我们就希望，能不能让孩子打针……”
  壮壮爸断断续续把问题说清楚了。
  除了壮壮爸，也采访了壮壮妈和奶奶。整个下午都呆在这儿，拍了很多素材。
  周凡忙活的时候，宋衍给壮壮妈发了一个链接：“这是儿科医院新上线的SMA患儿随访系统的调查问卷，一定要找时间填完整，对医生掌握壮壮的病情进展和制定治疗方案特别重要。”宋衍反复嘱咐，遇到不会填的地方随时问他，壮壮妈保证一定按他说的做。
  游漪让宋衍把链接也发给她。
  临走前，游漪告诉壮壮爸妈，目前正在组织开展SMA患儿数据摸底工作，和有关部门、药企沟通，希望可以尽快解决问题。等今天拍摄的纪录片上线了，先帮他们筹一些钱。
  五人原路返回，沿着胡同走，一直没怎么说话的江释贤开口了：“这个孩子是渐冻症？”
  大部分人都知道渐冻症，因为冰桶挑战。
  宋衍告诉他：“不是渐冻症，是脊髓性肌萎缩症，英文缩写SMA。最主要的表现是肌无力，可能进一步导致骨骼、呼吸、消化和其它系统异常，呼吸衰竭是最常见的死亡原因。和渐冻症一样，也是一种罕见病。”
  他吐字很清楚，说的都是专业词汇，语速恰好控制在既可以让人听明白但又不浪费时间的程度，仿佛精确计算过一样。
  “我看着和渐冻症挺像的……”
  宋衍耐心解释：“壮壮算幸运的，积极治疗的话，预期寿命不短。SMA最严重的是I型，大多数孩子活不过2岁。”
  江释贤叹气：“这样躺着，还不如……走了。”
  说着，脸上露出复杂的表情。
  游漪知道他在顾虑什么：“你这种想法也是正常的。其实，很多家长也会有放弃的念头，有的撑过去了，有的，就不撑了……”
  听了游漪的话，江释贤轻松多了。
  杨律接着问道：“我有一种感觉，这些怪病怎么专挑穷人啊？”